linfoma-leucemico linfoblastico T, IV° stadio B
e trapianto allogenico testimonianza riflessione
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Esperienza di linfoma leucemico
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14
Ottobre 2016
Vi
racconto questa storia, purtroppo vera e recente, nella speranza di
evitare ad altri quello che è successo a noi.
A Marzo 2015 alla
persona a me più cara, mio marito, è stato diagnosticato un linfoma-leucemico
(non hodgkin),
nello specifico un linfoma-leucemico linfoblastico T, IV° stadio B, con
interessamento del midollo osseo del 50-60%. Si tratta di un tipo di
tumore molto aggressivo e rapido nel peggioramento.
Fino a pochi
anni fa era una sentenza di morte, mentre oggi si può curare e guarire.
Ovviamente ci siamo subito mossi per iniziare il prima possibile le
cure: sei cicli di chemioterapia (schema BFM con rachicentesi che è la
procedura con la quale si accede al Sistema Nervoso Centrale (SNC) per
il prelievo di liquido cefalorachidiano (liquor) a fini diagnostici.
Attraverso la puntura lombare si somministra la chemio nella medesima
porzione del liquor estratto. Viene effettuata posizionando un ago
sottile in prossimità della regione lombare della colonna vertebrale per
raggiungere la cavità liquorale.) tutti da ricoverato in ospedale a
causa della neutropenia che segue la chemio, durante i quali avviene un
azzeramento delle difese immunitarie.
Arrivati con tanta fatica,
ma altrettanta motivazione, alla fine dei sei cicli di chemio, dopo un
anno di ospedale, gli esami strumentali (TAC, PET, biopsia del midollo)
mostrano l’ottenimento della Remissione Completa. Una buona notizia…
Il passo successivo sarà il trapianto di midollo osseo, che ci
spiegano serve a “stabilizzare i risultati ottenuti” di remissione del
linfoma.
Ci propongono un trapianto “allogenico” dal fratello, se
risulterà compatibile.
Il midollo del fratello viene “tipizzato”,
cioè viene verificato se è compatibile, ma purtroppo ci informano che
“non è HLA identico” e quindi non è usabile per il trapianto.
E
allora che si fa? Per qualche ragione a noi sconosciuta, il trapianto
allogenico da donatore viene abbandonato, e si vira sul trapianto
“autologo”, cioè l’autotrapianto.
Fatto l’autotrapianto (da
cellule staminali) sembra finito questo calvario (o almeno così
speravamo…) si torna a casa, e comincia la lenta e faticosa ripresa.
Ma dopo soli 3 mesi si gonfiano nuovamente dei linfonodi, e gli
esami strumentali (PET, istologico) mostrano una recidiva identica alla
diagnosi iniziale di un anno prima. Tanta fatica per niente…
Dunque ricominciamo nuovamente a girare, a chiedere nuove consulenze
ovunque, da tutti i luminari di Roma, Milano, all’estero, e scopriamo
che (testuali parole di vari ematologi, “luminari” e non) “per certi
linfomi, compreso quello di cui stiamo parlando, il trapianto autologo è
inutile, gli studi internazionali hanno dimostrato da anni tale
inutilità”, tanto che già un anno prima, in prima battuta, in alcuni
centri trapianti italiani non l’avrebbero neanche proposto come opzione,
procedendo d’ufficio verso un allogenico da donatore.
Dunque
scopriamo tardivamente che per questa diagnosi serve solo un allogenico.
Ma non è finita.
E’ poi emersa un’ulteriore lacuna… il midollo
del fratello che era stato scartato perché “non identico” (a voce ci era
stato detto che era compatibile allo 0%) scopriamo tramite la verifica
di un medico scrupoloso che in verità era “aploidentico”, cioè uguale al
50%. Una differenza enorme, visto che in alcuni centri trapianti
italiani (sebbene non tutti) si effettuano trapianti “aploidentici” da
fratello/sorella. L’uguaglianza “a metà” rende il midollo del fratello
utilizzabile senza dover cercare un donatore MUD (la banca dati mondiale
dei donatori), con i conseguenti vantaggi di velocità, disponibilità
immediata e somiglianza parentale.
Per chi volesse informarsi
sulla donazione di midollo osseo, in Italia è molto attiva l’ADMO
(associazione donatori midollo osseo, tramite il seguente link potrai
trovare la sede a te geograficamente vicina:
http://www.admo.it/admomaps/ ) e ci si può iscrivere nel
periodo di età dai 18 ai 36 anni, facendo un semplice prelievo del
sangue, e poi si rimane donatori potenziali fino ai 55 anni.
Scrivo tutto questo per informare e per invitare le persone ad
informarsi, a chiedere, a non aver paura di fare domande che
inizialmente sembrano di un altro mondo; in fondo è davvero un mondo a
parte, come una lingua nuova e complessa, come per tutte le malattie
gravi. Ho conosciuto tante persone malate in ematologia e ho incontrato
la comprensibile inconsapevolezza di chi vive una situazione dolorosa e
paralizzante.
Spero che queste poche righe possano essere di
aiuto a chi vive una situazione simile.
A mio parere i donatori
di midollo osseo sono degli eroi perché con un piccolo sacrificio loro
SI DONANO, salvando delle vite, C’E’ BISOGNO DI DONATORI. La ricerca ha
fatto tanto e oggi, per molte malattie emotologiche non è più necessario
neanche l’espianto dell’osso; oggi basta un semplice prelievo di cellule
staminali dal sangue periferico, che avviene con una specie di lungo
prelievo del sangue del tutto indolore.
Per concludere, la
persona a me molto cara procederà ad una nuova chemioterapia per
prepararsi al trapianto allogenico aploidentico. Ma abbiamo imparato che
l’idea che i protocolli di chemioterapia e trapianto (di midollo) siano
uguali in tutti gli ospedali italiani non è proprio vero: in verità ci
sono differenze enormi, quindi chiedete informazioni, in più sedi,
fatevi spiegare i dettagli, e confrontate le varie opzioni.
Un
affettuoso saluto con quello in cui credo sempre e sempre di più:
CREDERCI SEMPRE, E ARRENDERSI MAI!!! AVANTI TUTTA !
ChiaraSole Ciavatta
Mio marito è entrato in ricovero nel reparto di oncoematologia il 24.10.2016 e qualche giorno fa abbiamo realizzato un video ironico ispirato a gioca jouer di seguito è possibile visualizzarlo:
per vedere il video ingrandito vai qui: youtu.be
Riflessione per tutti coloro che vivono accanto ad una perona gravemente
malata:
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